Trots namen Patricia Heijdenrijk (directeur Pharos) en Roshnie Kolste (projectleider TCC) de parel van ZonMw tijdens het Nationaal Dementiecongres op 15 april in ontvangst. Ook de projectteamleden Evelien Tonkens (hoogleraar Universiteit van Humanistiek), Menal Ahmad (PhD), Mijke Elbers (MantelzorgNL), Freddy May (NOOM) en Jeanny Vreeswijk-Manusiwa (SOMNL) werden in het zonnetje gezet. Zij ontvingen een oorkonde voor hun bijdrage.

Aantal oudere migranten groeit

Het project Taking Care of Caregivers is actueel wat één van de redenen dat we de parel van ZonMw ontvingen. “De groep ouderen met een migratieachtergrond met dementie groeit. En bij deze groep ligt de zorg vaak op de schouders van één mantelzorger. Over het delen van zorg wordt weinig gesproken; niet met andere familieleden en niet met zorgprofessionals. Hulpverleners vinden het zelf soms ook lastig om het gesprek met de familie aan te gaan. Mantelzorgers kunnen hierdoor overbelast raken.” Mijke Elbers van MantelzorgNL vertelt over de aanleiding van het project Taking Care of Caregivers.

Op dit moment heeft 10% van de mensen met dementie in Nederland een migratieachtergrond. Naar schatting zijn er in 2025 zo’n 445.000 65 plussers met een migratieachtergrond. Mensen met een Turkse, Marokkaanse of Surinaamse afkomst hebben een veel grotere kans op dementie. Er komen dus ook steeds meer mantelzorgers met een migratieachtergrond bij.

Bespreekbaar maken

“Het bespreekbaar maken is erg belangrijk om overbelasting van de mantelzorgers te voorkomen”, zegt hoogleraar Evelien Tonkens. Ze doet al langer onderzoek naar mantelzorgers met een migratieachtergrond. “Niet praten over de taakverdeling met andere gezinsleden en weinig gebruik maken van professionele ondersteuning zijn factoren die zorgen voor overbelasting.”

Er zijn, zo blijkt uit het onderzoek, verschillende redenen waarom het zorggebruik van deze mantelzorgers achterblijft. “Als je lang voor een dierbare zorgt ontstaat na verloop van tijd een gevoel van trots. Trots dat je deze taken allemaal op je neemt, naast alle andere dingen die verwacht worden. Het wordt deel van je identiteit, dat maakt het delen van de zorg een stuk moeilijker”, legt Evelien uit. “Een open houding, oprechte nieuwsgierigheid, cultuursensitiviteit en erkenning van de mantelzorger kunnen helpen om dit gesprek op gang te brengen.”

Toolkit Taking Care of Caregivers

Vanuit het project Taking Care of Caregivers zijn verschillende tools ontwikkeld om het gesprek over het delen van zorg aan te gaan:

• Voor mantelzorgers zijn er handvatten voor het bespreken van het delen van zorg met hun familieleden en handvatten voor het bespreken van de samenwerking met formele zorg, zoals filmpjes.
• Voor zorgprofessionals zijn er handvatten voor het gesprek met de mantelzorger over het delen van zorg, zoals podcasts en casusbeschrijvingen.
• Voor studenten en zorgprofessionals is er een e-learning. Hiermee kunnen zij het gesprek over het delen van zorg oefenen.

E-learning

“De e-learning is bedoeld voor zorgprofessionals die werken met mensen met dementie en een migratieachtergrond en hun mantelzorgers. Voor huisartsen, casemanagers en wijkverpleegkundigen is deze training de sleutel tot effectievere communicatie en zorgverlening.” vertelt Carolien Smits, strategisch adviseur bij Pharos. “Cursisten stappen in een simulatie en gaan in gesprek met een mantelzorger in de vorm van een avatar. Op deze manier worden situaties uit de praktijk nagespeeld. Een bekende situatie is de crisis: de mantelzorger moet bijvoorbeeld worden opgenomen in het ziekenhuis. Aan de cursist de taak om in deze gesimuleerde omgeving in gesprek te gaan over het delen van zorg. De cursist krijgt direct feedback op diens communicatie.”

Inclusief onderzoek

“Mantelzorgers met een Turkse, Marokkaanse, Molukse en Chinese achtergrond zijn via MantelzorgNL actief bij het project betrokken en gehoord,” benadrukt Jeanny Vreeswijk- Manusiwa, gedurende het project werkzaam bij NOOM. “Hard nodig,” vindt zij. “De stem van deze mantelzorger wordt vaak niet gehoord. Maar je kunt geen onderzoek doen naar omstandigheden en gedragingen van mensen, zonder hen er zelf bij te betrekken.” Met hulp van de photovoice-methode legden deelnemers hun leven vast en gaven op die manier onderzoekers letterlijk een inkijkje in hun leven. “De reacties zijn erg positief: mensen voelen zich echt gezien en gehoord.” aldus Jeanny.

Bijzondere samenwerking

Ook bijzonder aan het project Taking Care of Caregivers is de samenwerking tussen Pharos, MantelzorgNL, NOOM en de Universiteit voor Humanistiek. Alle inzichten vanuit deze samenwerkingspartners konden direct worden meegenomen in het onderzoek en bij het ontwikkelen van bovenstaande tools. Evelien Tonkens benadrukt dat Pharos als projectleider alle partijen en expertises met elkaar heeft verbonden. “Het is fantastisch dat we met dit project ook direct tools konden ontwikkelen voor de praktijk. Iedereen had eigen taken en doelen, meer onderzoeks- of meer praktijkgericht, en ging daar ook voor.”

Deze partners werken nu nog altijd samen binnen het IRIS-netwerk, dat in 2024 het Kenniscentrum Dementie en Diversiteit ontwikkelt. Dit kenniscentrum zal nog meer praktijkprofessionals en onderzoekers verbinden en helpen bij de beantwoording van praktijkvragen.

Het project Taking Care of Caregivers is actueel. De tools die uit het project zijn voortgekomen zijn ontwikkeld met meerdere partijen én met mantelzorgers en zorgprofessionals zelf. Daarom ontvingen we op 15 april een parel van ZonMw. Een belangrijk uitgangspunt was het proefschrift van Menal Ahmad.