Patiëntenorganisatie ReumaNederland besloot in 2024 dat ze op alle vlakken toegankelijk wil worden voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Marieke combineert twee rollen: aanjager gezondheidsvaardige organisatie en programmacoördinator zorg en zorginnovatie.

Slechtere gezondheid

“Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden vormen een ontzettend belangrijke groep, voor wie je veel verschil kunt maken”, zegt zij. In het algemeen heeft een op de drie mensen moeite gezondheidsinformatie te begrijpen. Onder mensen met chronische ziekten, zoals reuma, zijn dat er nog meer. “Uit reumatologische onderzoeken blijkt dat deze groep een slechtere gezondheid heeft. Deze mensen ervaren meer bijwerkingen van medicatie en krijgen ook vaak zwaardere medicijnen.”

Empowerment

Een belangrijke activiteit van ReumaNederland is het bieden van patiënteninformatie en instrumenten. Daarmee kunnen patiënten een actievere rol spelen in hun behandeling. “Hoe toegankelijker we zijn, hoe beter we ook mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden kunnen empoweren.” De organisatie deelt haar materialen ook met reumatologen en reumaverpleegkundigen. “Ze kunnen die gebruiken, en tegelijk willen we hiermee het besef vergroten dat veel reumapatiënten beperkte gezondheidsvaardigheden hebben.”

Verdieping

Dat patiënteninformatie toegankelijk moet zijn, beseffen ze bij ReumaNederland al langer. Ze lieten taalambassadeurs in 2019 hun teksten doorlichten en streven sindsdien naar begrijpelijke taal (niveau B1). Op zoek naar verdieping schakelde de organisatie in 2024 Pharos in. “We wilden in kaart brengen wat er nog meer kan. Je hebt als organisatie de neiging aanbodgestuurd te denken: hoe zorgen we dat mensen ons online patiëntenplatform vinden? Maar een website werpt op zich al drempels op voor mensen die niet digitaal vaardig zijn. Waar zit die groep op te wachten?”

Aanjaagfunctie

Een groepje geïnteresseerde medewerkers deed de workshop Gezondheidsvaardige organisatie. Dat gaf de aanzet om gezondheidsvaardigheden op te nemen in het organisatiebeleid. Mariekes aanjaagfunctie is hierin een belangrijke pijler. Het onderwerp staat ook in het jaarplan en de begroting. “Op die manier is het zowel inhoudelijk als budgettair geborgd en zijn de bestuurder en de Raad van Toezicht erbij betrokken.”

Diversiteit ervaringsdeskundigen

Het doel voor de komende jaren is dat ReumaNederland eind 2026 op twee punten aantoonbaar toegankelijker is. Het eerste is begrijpelijke voorlichtingsmaterialen. “Onze collega’s zijn al heel goed in begrijpelijke teksten, maar her en der kan het nog duidelijker. We willen ook meer met beeld gaan werken. Daarom hebben we foto’s laten maken van echte patiënten en hulpmiddelen.” Het tweede speerpunt is diversiteit in de ervaringsdeskundigen. “We vermoeden dat onze ervaringsdeskundigen geen dwarsdoorsnede van de bevolking vormen. Veel van onze projecten gaan over onderzoek, wat hoogopgeleiden aantrekt. We gaan analyseren of dit vermoeden klopt en kijken wat ons te doen staat.”

Activiteitenplan

Het budget maakt het mogelijk Pharos in te schakelen. Zo volgt een aantal medewerkers het leertraject Begrijpelijke Zorgcommunicatie. “Niet alleen de collega’s van patiënteninformatie en corporate communicatie, maar ook degenen die de pool van ervaringsdeskundigen beheren. Zij maken nu eenvoudiger formulieren voor onze vrijwilligers, zoals de privacyverklaring.” Het komende halfjaar gaat Marieke samen met een adviseur van Pharos langs bij alle teams om vervolgstappen te bedenken. “Ik wil met een groepje vanuit verschillende teams de test ‘Hoe begrijpelijk is mijn organisatie’ invullen. En dan samen een prioritering aanbrengen in de mogelijke onderdelen. Op basis daarvan kunnen we een activiteitenplan maken en ook kijken hoe we het beleid beter meetbaar kunnen maken.”

Naar Beleid