De informatie voor deelnemers aan medisch-wetenschappelijk onderzoek is voor veel mensen niet begrijpelijk. Hierdoor lopen onderzoekers het risico dat mensen om die reden besluiten om niet mee te doen aan het onderzoek, en gelden de onderzoeksresultaten niet voor iedereen. We waren daarom nauw betrokken bij de totstandkoming van het nieuwe model Informatiebrief voor Onderzoeksdeelnemers (IVO) die informatie voor deelnemers begrijpelijker maakt. Na een pilotfase wordt de IVO per 1 januari 2027 verplicht bij de indiening van alle WMO-plichtige onderzoeksvoorstellen in Nederland.

Op 27 mei nam Minister Sophie Hermans van Volksgezondheid, Welzijn en Sport het eerste exemplaar in ontvangst van het verbeterde model Informatiebrief voor Onderzoeksdeelnemers (IVO).  Ze ontving dit van Dicky Gingnagel. Hij is één van de taalambassadeurs die via Pharos nauw betrokken is geweest bij de totstandkoming van de informatiebrief.

Met begrijpelijke informatie sluit je niemand uit

We ondersteunden de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) bij de ontwikkeling hiervan, met onder andere expertise op het gebied van begrijpelijke communicatie. Medewerkers van de CCMO volgden bij ons een leertraject waarin zij werkten aan het begrijpelijk schrijven en testen van teksten met taalambassadeurs van Stichting ABC.

Goede informatie is essentieel voor mensen die willen deelnemen aan onderzoek, maar is in de praktijk vaak lastig te begrijpen. Met het nieuwe IVO-template zet de CCMO een duidelijke stap om informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek toegankelijker en begrijpelijker te maken voor een brede en diverse groep mensen.

Samenwerken met de mensen om wie het gaat

Het ontwikkelproces was een co-creatietraject dat begeleid werd door ons en mooie opbrengsten gaf. In meerdere sessies is er met onder andere taalambassadeurs van stichting ABC samengewerkt aan het nieuwe template en de algemene informatie. Door verschillende perspectieven samen te brengen, zowel van deelnemers als opstellers en het juridisch perspectief, ontstond er een template en informatie die voor iedereen goed te gebruiken zijn. Na een pilotfase wordt de IVO per 1 januari 2027 verplicht bij de indiening van alle WMO-plichtige onderzoeksvoorstellen in Nederland.