Infosheet

Inclusief onderzoek

Hoe neem je iedereen mee in jouw onderzoek?

Onderzoekers nemen een op de drie Nederlanders vaak niet mee in hun onderzoeken. Zij hebben beperkte gezondheidsvaardigheden. Bijvoorbeeld omdat ze leven in sociaal kwetsbare situaties, moeite hebben met lezen en schrijven, de Nederlandse taal niet spreken of geen digitale vaardigheden hebben. Onderzoekers sluiten deze mensen onbewust of bewust uit. Bijvoorbeeld omdat ze niet aan inclusiecriteria voldoen. Ook vinden sommige onderzoekers deze mensen moeilijk bereikbaar. Maar wanneer je je onderzoeksmethoden aanpast, kun je hen goed betrekken bij jouw onderzoek.

Het is hard nodig dat we mensen die leven in sociaal kwetsbare situaties wel meenemen in onderzoek. Ookal begrijpen zij onderzoekstaal niet. Onderzoek kan veel voor deze mensen betekenen. Wetenschappelijke aanbevelingen kunnen hen bijvoorbeeld helpen om hun gezondheid te verbeteren, of sneller te genezen van een ziekte. Door onderzoek te doen met mensen die in sociaal kwetsbare situaties leven, kunnen we gezondheidsverschillen verkleinen.

Betrek iedereen bij jouw onderzoek

Veel onderzoekers betrekken de uitkomsten van hun onderzoek vaak wel op de gemiddelde bevolking, patiënt of cliënt. Ook wanneer zij mensen in sociaal kwetsbare situaties (bijna) niet mee hebben genomen. Daardoor sluiten de aanbevelingen uit deze onderzoeken niet aan bij dat wat deze mensen nodig hebben om gezond te kunnen leven. Er is dan geen externe validiteit. Toch schrijven gemeenten en zorgverleners beleid op basis van deze aanbevelingen. Dit beleid draagt niet bij aan het verbeteren van de zorg of sociale omstandigheden. Daarmee blijven gezondheidsverschillen bestaan.

Door deze mensen wel bij onderzoek te betrekken kunnen we gezondheidsverschillen verkleinen. Dan is het belangrijk dat je mensen op een respectvolle en gelijkwaardige manier betrekt bij je onderzoek. In deze infosheet vertellen we je meer over;

  • Hoe je mensen bereikt – ook als ze lezen moeilijk vinden, geen goede digitale vaardigheden hebben, of moeite hebben om Nederlands te spreken;
  • Hoe je vragenlijsten, uitnodigingen en je onderzoeksaanpak begrijpelijk en passend maakt;
  • Hoe je onderzoek doet op een gelijkwaardige en ethisch verantwoorde manier.

Gelijkwaardigheid

Gelijkwaardigheid is een basisvoorwaarde bij het doen van onderzoek. Alleen zo krijg je een betekenisvolle inbreng van onderzoeksdeelnemers. Voor gelijkwaardigheid moet je ervoor zorgen dat materialen en procedures voor iedereen toegankelijk en begrijpelijk zijn.

Ethische verantwoording

Meedoen aan onderzoek doet wat met je. Het schept bijvoorbeeld verwachtingen, of het confronteert je met negatieve ervaringen. Als onderzoeker is het nodig je te realiseren wat je teweeg brengt bij jouw respondenten. Daar moet je ook verantwoordelijkheid voor nemen.

Dat kan door deelnemers voldoende te compenseren. Bijvoorbeeld door ze voor hun inzet te betalen. Tegelijk moet je ervoor oppassen dat mensen zich niet gedwongen voelen om mee te doen vanwege de verwachtingen of de beloning.

Sociaal kwetsbare situaties maken mensen snel afhankelijk van anderen. Zo ook van – onder andere – hulpverleners. Daarom moet je als onderzoeker extra aandacht hebben voor jouw verantwoordelijkheid.

Zorg ervoor dat je genoeg aandacht geeft aan het feit dat meedoen vrijwillig is. Daarvoor is een goede informed consent van groot belang. Goede uitleg over de informed consent is minstens zo belangrijk. Geef je respondent de tijd om dit toestemmingsformulier goed door te nemen. Vervolgens kun je de terugvraagmethode toepassen om te checken of je (mogelijke) respondent alles heeft begrepen.

Wat biedt Pharos?

Pharos biedt je meer informatie over het bereiken en betrekken van mensen die leven in kwetsbare situaties. Ook kunnen we je helpen bij het maken van begrijpelijke informatie en vragenlijsten. Dat vinden we belangrijk. Zelf doen we ook alleen (mee aan) onderzoek waaraan iedereen op een gelijkwaardige manier mee kan doen.

Op deze pagina bundelen we alle informatie de we hebben over het doen van ‘inclusief onderzoek’ – onderzoek waarbij je deze kwetsbare mensen betrekt. De volgende middelen kunnen je helpen bij het uitvoeren van inclusief onderzoek.

Sara doet mee aan onderzoek

Dit beeldverhaal kun je gebruiken om mensen te werven voor je onderzoek. In dit beeldverhaal vertellen we over Sara. Zij doet mee aan onderzoek. Hoe dat werkt, en wat haar te wachten staat, vertellen we in dit boekje.

Duidelijke vragenlijsten - de basis voor goede zorg

Vragenlijsten kunnen veel betekenen voor, tijdens en na je behandeling. Zo helpen ze je om samen te kunnen beslissen over behandelingen of zorg. Maar wat als je de vragenlijst niet begrijpt? Of hem niet in kunt vullen?

In deze infosheet vertellen we je hoe je jouw vragenlijsten voor iedereen toegankelijk maakt en houdt.

Eenvoudige en begrijpelijke onderzoeksformulieren: patiëntinformatieformulier (PIF) en toestemmingsformulier (IC)

Eenvoudige en begrijpelijke onderzoeksformulieren: patiëntinformatieformulier (PIF) en toestemmingsformulier (IC)

Onderzoekers werken vaak samen met patiënten in hun onderzoeken. Patiënten moeten voor deelname goed weten wat het onderzoek inhoudt. Dit leggen onderzoekers uit in een patiëntinformatieformulier (PIF). Ook moet de patiënt een toestemmingsformulier (IC) ondertekenen.

De gebruikte formulieren zijn echter vaak te ingewikkeld: patiënten begrijpen ze niet en besluiten niet mee te doen. Je mist een deel van je onderzoekspopulatie.

Eenvoudige en begrijpelijke formulieren zijn dus belangrijk zodat iedere patiënt mee kan doen. Zij worden beter geïnformeerd en kunnen onderbouwd besluiten om mee te doen aan een onderzoek.

Advies van Pharos

Pharos kan je advies bieden. Onze experts Jennifer van den Broeke, Maria van den Muijsenbergh en Hester van Bommel kunnen je helpen bij vragen zoals;

  • Wat betekent onderzoek met respondenten die leven in sociaal kwetsbare situaties voor een onderzoeksvoorstel?
  • Hoe krijg je een informed consent van iemand die niet goed kan lezen en schrijven?
  • Welke aangepaste toestemmingsprocedures worden goedgekeurd door de CMO?
  • Hoe pak je je werving aan?
  • Hoe regel je betaling van respondenten en sleutelpersonen?
  • Welke onderzoeksmethode(n) zet je in?
  • Hoe meet je, hoe bied je nazorg, en hoe doe je wat terug?
  • Hoe zorg je dat je het onderzoek niet belastend is voor respondenten die al veel ‘op hun bord hebben’?

The development of intercultural care and support for people with dementia from minority ethnic groups

Mensen die leven in kwetsbare situaties kun je vragen mee te denken met het onderzoek, of als respondent deel te laten nemen. Dit leidt nog vaak tot ethische uitdagingen. Hoe ga je bijvoorbeeld om met machtsongelijkheid in de relatie tussen onderzoeker en respondent? Of mag je wel mensen uitsluiten van onderzoek als ze niet goed kunnen lezen?

In dit rapport leggen we uit hoe je patiënten met dementieop een respectvolle manier betrekt. Veel aandacht gaat uit naar het erkennen van diversiteit en het daadwerkelijk kunnen doen van inclusief onderzoek. Dit rapport is een grondig naslagwerk voor onderzoekers; ook als het niet om dementie gaat.

Patiëntvriendelijke termen

Om de leesbaarheid van de patiëntenbijsluiter te helpen verbeteren, heeft Pharos met het CBG gewerkt aan een herziening van de lijst met patiëntvriendelijke termen. De lijst is uitgebreid van ongeveer 350 naar ruim 500 termen. In opdracht van het CBG heeft Pharos de termen getest met testpersonen die moeite hebben met lezen en schrijven om tot een begrijpelijke vertaling van een medische term te komen.

Onderzoek en diversiteit in de palliatieve zorg

Deze toolbox helpt jou als professional in de palliatieve zorg om rekening te houden met patiënten met een migratieachtergrond, en andere vormen van diversiteit. In deze toolkit vind je:

  • Een factsheet over palliatieve zorg en medische beslissingen rondom het levenseinde bij mensen met een migratieachtergrond,
  • De handreiking Diversiteit in palliatieve zorgprojecten. Dit is een checklist waarmee je je kunt zien hoe goed jij al rekening houdt met diversiteit. Ook zie je wat je nog kunt verbeteren.
  • Ondersteunende materialen voor werving,
  • Materialen om in te zetten tijdens training van zorgprofessionals,
  • Informatie over cultuursensitieve en begrijpelijke informed consents,
  • Informatie over de registratie van etniciteit voor onderzoek.

 

Meer informatie

Wil je meer weten over inclusief onderzoek doen, of over het bereiken en betrekken van inwoners? Lees dan hier verder.

Bereiken en Betrekken

Om gezondheidsverschillen te verkleinen, is het essentieel om mensen met een lagere sociaaleconomische positie en/of een migratieachtergrond te bereiken en betrekken.