Infosheet

Wetenschappelijk onderzoek met ‘mensen in sociaal-kwetsbare situaties’; hoe doe je dat?

Pharos zet zich in voor mensen met gezondheidsachterstanden. Mensen in sociaal kwetsbare situaties (door armoede, moeite met lezen en schrijven, slechte woonomstandigheden, migratieachtergrond etc.) hebben een grotere kans op gezondheidsachterstanden. In onderzoek worden deze mensen echter vaak niet meegenomen; ze worden vaak “moeilijk bereikbaar” genoemd. Als respondent vallen zij af omdat ze niet aan inclusiecriteria voldoen, bijvoorbeeld wanneer ze onvoldoende Nederlands kunnen lezen of schrijven of meerdere (chronische) ziekten hebben. Of zij worden niet bereikt omdat bijvoorbeeld een oproep tot deelname aan een onderzoek talig is en online wordt verspreid. Uitkomsten van onderzoek worden daardoor vaak gegeneraliseerd naar de gemiddelde bevolking/patiënt/cliënt terwijl de mensen in sociaal kwetsbare situaties ondervertegenwoordigd blijven. De aanbevelingen uit onderzoek sluiten niet aan bij dat wat mensen in sociaal kwetsbare situaties nodig hebben om gezond te kunnen leven. Er wordt niet bijgedragen aan het verkleinen van gezondheidsachterstanden.

Het is belangrijk dat mensen in sociaal kwetsbare situaties wel meegenomen worden in onderzoek. Alleen dan is de externe validiteit van kwalitatief en kwantitatief onderzoek gewaarborgd. Maar hoe doe je dat praktisch? Hoe bereik je hen, hoe maak je je onderzoeksinstrumenten begrijpelijk en toepasbaar? En vooral, hoe doe je dat op een gelijkwaardige en ethisch verantwoorde manier?

Gelijkwaardigheid

Gelijkwaardigheid is een basisvoorwaarde om een werkelijk betekenisvolle inbreng van onderzoeks-deelnemers te krijgen; dit vereist dat materialen en procedures voor iedereen toegankelijk en begrijpelijk zijn.

Ethisch verantwoord

Meedoen aan onderzoek doet wat met respondenten. Het schept bijvoorbeeld verwachtingen of het confronteert mensen juist met negatieve ervaringen. Als onderzoeker is het nodig je te realiseren wat je teweeg brengt bij respondenten en daar verantwoordelijkheid voor te nemen. Dat kan bijvoorbeeld door deelnemers voldoende financieel of anderszins te compenseren. Tegelijk moet ervoor worden gewaakt dat mensen zich niet gedwongen voelen tot deelname vanwege de verwachtingen of de beloning. Sociaal-kwetsbare situaties maken mensen snel afhankelijk van anderen, onder andere hulpverleners. Het verdient extra aandacht als onderzoeker dat je verantwoordelijkheid neemt voor wat je teweeg brengt bij respondenten in sociaal kwetsbare situaties. Let op vrijwilligheid en echte informed consent. Voor rekrutering van respondenten en vervolgens goede uitleg over toestemming is bij mensen in kwetsbare situaties de onderzoeker afhankelijk van direct persoonlijk contact en ligt het gevaar van afhankelijkheid op de loer.

Wat biedt Pharos?

Als je onderzoeker bent en het belangrijk vindt dat iedereen kan deelnemen, kan Pharos je ondersteunen:

  • Wat betekent onderzoek met respondenten die leven in sociaal kwetsbare situaties voor een onderzoeksvoorstel? Zorg bijvoorbeeld voor ruim tijd voor de werving van respondenten, voor het testen van vragenlijsten etc.
  • Hoe krijg je informed consent van iemand die niet goed kan lezen en schrijven en welke aangepaste toestemmingsprocedures  worden wel goedgekeurd door de CMO?
  • Hoe pak je je werving aan? Welke vindplaatsen of sleutelpersonen heb je nodig? Hoe includeer je mensen die moeite hebben met lezen en schrijven, hoe regel je betaling van respondenten en sleutelpersonen. Investeer in een vertrouwensrelatie en honoreer respondenten voor hun tijdsinvestering.
  • Welke onderzoeksmethode(s) zet je in? Een kwalitatieve onderzoeksmethode als Participatory Learning and Action (PLA) is zeer geschikt, maar ook een kwantitatieve vragenlijst kan ingezet, mits goed ontwikkeld en getest met de doelgroep.
  • Hoe meet je? Is er een tolk aanwezig bij het interview of zet je meertalige interviewers in, of los je het anders op, zijn de vragenlijsten geschikt?
  • Hoe zorg je dat je datacollectie niet belastend is voor respondenten die al veel ‘op hun bord hebben’? Haal je alleen, of breng je ook, etc.?
  • Hoe bied je nazorg, bijvoorbeeld als uit een interview blijkt dat mensen geen weet hebben van bepaalde ondersteuningsmogelijkheden?
  • Hoe doe je iets terug? Merk je dat veel respondenten dezelfde vragen hebben, bied dan bijvoorbeeld een bijeenkomst waar informatie wordt gedeeld.

Pharos doet alleen (mee aan) onderzoek waarin op een gelijkwaardige, ethisch verantwoorde wijze iedereen kan deelnemen – ook mensen uit sociaal-kwetsbare situaties.