Veelgestelde vragen over inclusief onderzoek

Diversiteit binnen je onderzoeksdoelgroep is belangrijk. Betrek daarom ook kwetsbare groepen bij je onderzoek, zoals mensen in sociaal-kwetsbare situaties en mensen die de Nederlandse taal niet goed spreken of moeite hebben met lezen en schrijven. Op deze pagina vind je antwoorden op veelgestelde vragen over inclusief onderzoek. Ook vind je tools en tips om je onderzoek inclusiever te maken.

Vragen over het belang van inclusief onderzoek

Hoe overtuig ik collega’s of mijn afdeling van het belang van inclusief onderzoek?

Hoogleraar Maria van den Muijsenbergh over weerstand voor inclusief onderzoek van collega’s of afdeling:

Met welke ethische aspecten en dilemma’s moet ik rekening houden bij inclusief onderzoek?

Gelijkwaardigheid is een basisvoorwaarde bij het doen van onderzoek. Alleen zo krijg je een betekenisvolle inbreng van deelnemers. Zorg dus dat materialen en procedures voor iedereen toegankelijk en begrijpelijk zijn.

Voorbereiding en nazorg

Meedoen aan onderzoek doet wat met je. Het schept bijvoorbeeld verwachtingen of het confronteert je met negatieve ervaringen. Realiseer je wat je teweegbrengt bij jouw respondenten. Daar moet je ook verantwoordelijkheid voor nemen. Zorg dus voor een goede voorbereiding, waarbij je van te voren nadenkt over wat je kunt doen aan nazorg en wie je daarvoor kunt inschakelen. Onderdeel van goede nazorg is ook het terugkoppelen van wat er uiteindelijk gebeurd met de resultaten.

Sociaal kwetsbare situaties maken mensen snel afhankelijk van anderen. Ook van hulpverleners of onderzoekers. Wees je bewust van die verantwoordelijkheid. Zorg dat je van te voren stil staat bij de positieve of negatieve neveneffecten die kunnen ontstaan voor mensen die meedoen aan je onderzoek. Zijn er negatieve neveneffecten, bedenk dan hoe je die kunt voorkomen.

Beloning

Meedoen aan onderzoek betekent ook tijd investeren. Tijd die voor respondenten misschien wel erg kostbaar is, zeker als zij mantelzorg verlenen. Realiseer je dat veel respondenten in hun eigen tijd aan je onderzoek meedoen en hiervoor geen inkomsten krijgen. Het is belangrijk om hier erkenning voor te geven. Dat kan door deelnemers voldoende te compenseren. Bijvoorbeeld door ze voor hun inzet te vergoeden, in geld, een cadeau of een dienst. Tegelijkertijd moet je ervoor oppassen dat mensen zich niet gedwongen voelen om mee te doen vanwege de verwachtingen of de beloning.

Informed consent

De gebruikte formulieren zijn vaak te ingewikkeld: patiënten begrijpen ze niet en besluiten niet mee te doen. Je mist een deel van je onderzoekspopulatie. Informeer je respondenten goed zodat zij onderbouwd besluiten om mee te doen. Goede uitleg over de toestemming is minstens zo belangrijk. Meedoen is vrijwillig. Vertel dat duidelijk in een goede en begrijpelijke informatiebrief en toestemmingsformulier (informed consent). Voorbeelden vind je hier. Geef je respondent de tijd om dit toestemmingsformulier goed door te nemen. Vervolgens kun je de terugvraagmethode toepassen om te checken of je (mogelijke) respondent alles heeft begrepen.

Samenwerken met de mensen om wie het gaat

Lees voor meer informatie over de randvoorwaarden voor samenwerken met de mensen om wie het gaat onze publicatie ‘samenwerken met de mensen om wie het gaat‘. Ook in de webinar ‘bereiken en betrekken in onderzoek’ wordt hier aandacht besteed aan dit onderwerp.

Hoe creëer je een inclusieve database?

Er is veel onderzoek dat gebruik maakt van bestaande databases. Helaas zijn deze meestal niet representatief. Controleer of de database die je gebruikt representatief is door te kijken naar wie er wel geïncludeerd is en wie je mist. Het kan dan nodig zijn om aanvullende data te verzamelen.

Mateika concludeert in haar onderzoek dat de werving via Facebook, televisie en radio of via artsen en verpleegkundigen effectief is voor laagopgeleiden. In vergelijking tot andere strategieën zijn hier verschillen tussen opleidingsniveaus het kleinst. Of, in het geval van artsen en verpleegkundigen, werden relatief gezien de meeste laagopgeleiden geworven.

Vragen over respondenten werven

Hoe bereik en werf ik doelgroepen die ondervertegenwoordigd zijn in onderzoek?

Persoonlijke werving en contact zijn belangrijker dan de uitnodigings- en informatiebrief over je onderzoek. Ga op zoek naar plekken waar mensen uit de doelgroep komen. Denk aan een buurthuis, winkelcentrum, basisschool, kerk of moskee. Zorg voor aantrekkelijke randvoorwaarden zoals een (reiskosten)vergoeding, inclusief de uitleg hoe je die moet regelen.

Bij het betrekken van mensen in onderzoek is het belangrijk dat je tijd investeert in het leren kennen, Je kunt ook sleutelpersonen inzetten. Hierbij is het essentieel dat je sleutelpersonen erkenning en vergoeding geeft voor de tijd die zij investeren. Dit kan in geld, maar ook door een dienst terug te verlenen.

Tools om mensen te werven voor je onderzoek

Dit beeldverhaal kun je gebruiken om mensen te werven voor je onderzoek. Daarin vertellen we over Sara. Ze wordt gevraagd om mee te doen met onderzoek. Het verhaal legt uit hoe dat werkt en wat haar te wachten staat.

Lees ook de 4 bouwstenen voor bereiken en betrekken of bekijk de webinar over bereiken en betrekken voor meer informatie.

Hoe kan ik het taalniveau of de gezondheidsvaardigheden van patiënten inschatten?

Er bestaan instrumenten waarmee je het taalniveau van patiënten kunt inschatten maar die hebben een belangrijk nadeel: ze benadrukken voor degene die het invult (of niet kan invullen) opnieuw dat iets niet lukt. Voor het zelfvertrouwen van deze persoon is dat niet plezierig. Bovendien is de vraag wat je vervolgens met deze informatie wilt doen. Is het precieze niveau belangrijk of volstaat een globaal idee: deze patiënt heeft behoefte aan begrijpelijke informatie. Dergelijke instrumenten vind je bijvoorbeeld hier.

Bij Pharos adviseren we liever het volgende, gebaseerd op de ‘single-item literacy screener’.

  1. Gebruik de terugvraagmethode.
  2. Als je een vermoeden hebt dat een patiënt beperkte gezondheidsvaardigheden heeft of laaggeletterd is, normaliseer dat dan en stel één van de volgende vragen:
    • Veel mensen hebben moeite met het lezen van folders van het ziekenhuis, hoe is dat voor u?
    • Veel mensen hebben moeite met het invullen van digitale formulieren, hoe is dat voor u?
    • Helpt iemand u wel eens met het invullen van formulieren of het lezen van brieven?

Als iemand daarop bevestigend antwoordt, kun je verder vragen. Afhankelijk van de persoon kan dat wat directer of wat meer met een omweg. Onze ervaring is dat mensen makkelijker toegeven dat ze formulieren invullen lastig vinden, of werken met een computer, dan dat ze direct toegeven dat ze moeilijk lezen. Bovendien ziet een heel aantal mensen het probleem zelf niet zo (omdat in de sociale omgeving van die persoon niemand leest).

Leg het, met toestemming van de patiënt, ook vast in het dossier. Bijvoorbeeld door binnen het ziekenhuis af te spreken dat in het dossier gezet wordt: patiënt krijgt graag begrijpelijke uitleg. Dat is respectvol voor de patiënt en (hopelijk) duidelijk voor de zorgverlener. Een andere optie is om iemand te vragen naar het aantal jaren school dat iemand heeft gevolgd, of naar het beroep.

Zie voor de bronnen hierbij:

Hoe betrek je mensen die laaggeletterd zijn bij je onderzoek?

Wat zijn geschikte onderzoeksmethodieken voor mensen in kwetsbare situaties?

Goede voorbeelden van onderzoeksmethoden zijn:

Co-creatie en burgerwetenschap

Voor meer informatie over co-creatie en burgerwetenschap lees dan deze artikelen:

Mag ik respondenten vragen naar hun land van herkomst?

Ja dat mag, als het relevant is voor het onderzoek.

Lees meer hierover in bijvoorbeeld het WRR-rapport of het artikel ‘Onderscheid naar etnische afkomst. Hoe doen we dat in gezondheidszorg.’

Vragen over begrijpelijke onderzoeksmaterialen

Hoe maak je begrijpelijke en toegankelijke vragenlijsten?

Vragenlijsten in wetenschappelijk onderzoek zijn vaak niet begrijpelijk genoeg of slecht toegankelijk. Een schriftelijke of online vragenlijst is een goede methode als deze begrijpelijk en toegankelijk is. Een vragenlijst is toegankelijk als mensen met verschillende achtergronden en niveaus van gezondheidsvaardigheden deze kunnen vinden, openen en invullen.

Bij het ontwikkelen van begrijpelijke, eenduidige vragen gaat het voornamelijk om het taalniveau van de woorden, de lengte van de zinnen en de tijdsbepaling. Ook hoe de lezer aangesproken wordt en hoe de vragen gesteld worden, is belangrijk. Daarnaast is de vormgeving en de manier waarop je de vragenlijst aanbied van belang. Je kunt er ook voor kiezen om je vragenlijst mondeling af te nemen.

Tools voor een begrijpelijke vragenlijst

Hier lees je tips voor het schrijven van een begrijpelijke en toegankelijke vragenlijst.

Hier kun je je huidige vragenlijst checken met de sneltest vragenlijsten.

Hoe maak ik een patiënten informatiebrief en toestemmingverklaring die voldoen aan de eisen maar die toch beknopt en begrijpelijk zijn?

Goede voorbeelden van informatiebrieven en toestemmingsverklaringen die gebruikt zijn in ander (niet-WMO-plichtig) onderzoek vind je hier:

Waar moet ik op letten bij het ontwikkelen van vragenlijsten?

Tips over hoe je een begrijpelijke en toegankelijke vragenlijst kunt maken: https://www.pharos.nl/kennisbank/vragenlijsten-voor-iedereen-de-basis-voor-goede-zorg/

Pharos en inclusief onderzoek

Pharos biedt advies over het doen van inclusief onderzoek. Onze experts kunnen helpen bij vragen zoals:

  • Welke vragen leven er in welke groepen?
  • Draagt dit onderzoek bij aan het verkleinen van gezondheidsverschillen?
  • Hoe betrek ik vanaf het begin vertegenwoordigers van de doelgroep?

Ook kunnen we je helpen bij het maken en toetsen van begrijpelijke informatie en vragenlijsten. Zelf doen we alleen (mee aan) onderzoek waaraan iedereen op een gelijkwaardige manier mee kan doen.

Kijk voor meer informatie op onze pagina over Inclusief onderzoek. Wil je advies? Neem dan contact op met onderzoek@pharos.nl