Wat is inclusief onderzoek?

Inclusief onderzoek sluit aan op de ervaringen van de mensen om wie het onderzoek gaat. Het houdt in alle fases van onderzoek rekening met de diversiteit in onze samenleving.
Diversiteit gaat over verscheidenheid en over alle manieren waarop we van elkaar verschillen. Maar alleen aandacht voor verschillen is niet genoeg. Inclusie gaat over wat je met die verschillen doet. Het gaat over de mogelijkheid om mee te doen; ook aan wetenschappelijk onderzoek.
Inclusief onderzoek levert dan ook kennis op die niet alleen wetenschappelijk klopt, maar ook echt iets betekent voor mensen in het dagelijks leven [5].

Vier belangrijke aspecten van inclusief onderzoek zijn [2]:

• Toegankelijkheid van het onderzoek
• Diversiteit en representativiteit van de studiepopulatie
• Actieve samenwerking met de onderzochte groepen, bijvoorbeeld als co-onderzoeker
• Het mogelijk maken van positieve verandering

Bekijk de negen principes van Pharos

Waarom is inclusief onderzoek belangrijk?

Uitsluiting van mensen in kwetsbare situaties heeft gevolgen voor je onderzoeksuitkomsten. Nieuw beleid in zorg en welzijn baseert zich op onderzoeksresultaten. Maar wat als dat onderzoek bewust of onbewust mensen uitsluit? Biedt het dan wel een goede basis voor beleid?

Ook de methode die je kiest kan leiden tot uitsluiting. Door bijvoorbeeld alleen een Nederlandstalige vragenlijst te verspreiden, neem je grote groepen mensen in Nederland niet mee.

Door te zoeken naar de juiste onderzoeksvragen en een passende onderzoeksmethode laat je ieders perspectief meetellen in je resultaten. Zo krijg je een beter beeld van de werkelijkheid en geef je álle mensen een stem. Daarmee draag je bij aan zorg- en welzijnsvoorzieningen waar iedereen van profiteert.

Meer uitleg

Maria van den Muijsenbergh, emeritus-hoogleraar en oud-expert bij Pharos, legt in deze video uit waarom inclusief onderzoek nodig is.

Bekijk de uitleg van Maria

In 2021 maakten we een een webinarreeks over inclusieve wetenschap en inclusief onderzoek.

Bekijk ook de webinarreeks

Met welke ethische aspecten moet ik rekening houden?

Meedoen aan onderzoek doet wat met je. Het schept bijvoorbeeld verwachtingen of het confronteert je met negatieve ervaringen. Sociaal kwetsbare situaties maken mensen snel afhankelijk van anderen. Ook van hulpverleners of onderzoekers. Realiseer je wat je teweegbrengt bij jouw respondenten. Daar moet je ook verantwoordelijkheid voor nemen.

Zorg dus voor een goede voorbereiding, waarbij je van te voren nadenkt over wat je kunt doen aan nazorg en wie je daarvoor kunt inschakelen. Onderdeel van goede nazorg is ook het terugkoppelen van wat er uiteindelijk gebeurd met de resultaten.

Kijk ook naar jezelf en je co-onderzoekers. Wat doet het horen van bijvoorbeeld traumatische ervaringen van respondenten met jou? Regel dus ook nazorg voor jezelf.

Wie bepaalt onderzoeksvragen en kennisagenda’s?

Ga in gesprek met de mensen die het ‘onderwerp’ van het onderzoek zijn. Zij zijn echter geen objecten van onderzoek maar verdienen een eigen stem. En eigenlijk start jouw opgave nog eerder: ga zonder agenda in je achterhoofd in gesprek met mensen in kwetsbare situaties. Op deze manier kom je achter vragen waar je zelf wellicht niet aan hebt gedacht of geen prioriteit aan hebt gegeven. Zorg dat het gesprek een startpunt is van een gelijkwaardige relatie waarin jullie van elkaar leren. Je komt niet alleen iets halen!

Ook het schrijven van het projectvoorstel doe je bij voorkeur samen met de mensen om wie het gaat, en in ieder geval met de kennis en ervaringen van de onderzoekspopulatie. Hoe dragen de resultaten bij aan het verkleinen van gezondheidsverschillen? Wie hebben profijt en wie niet?

Belangrijke aandachtspunten in de samenwerking:

• Werk niet samen om het samenwerken
• Zorg voor een balans tussen wat je als onderzoeker vraagt en wat je te bieden hebt
• Zorg dat het een volwaardige samenwerking betreft
• Koppel je onderzoeksresultaten terug
• Zorg voor nazorg

Welke methoden van onderzoek zijn geschikt voor mensen in kwetsbare posities?

Goede voorbeelden van kwalitatieve onderzoeksmethoden zijn:

• Participatory Action Research (PAR)
• Participatory Learning and Action (PLA)
• Photovoice
• Focusgroepdiscussie
• Interview (semi-gestructureerd)
• Observatie
• Co-creatie
• Burgerwetenschap

Goede voorbeelden van kwantitatieve onderzoeksmethoden zijn:

• Observatie
• Vragenlijstonderzoek met een begrijpelijke vragenlijst en ondersteuning

Hoe werf ik respondenten voor mijn onderzoek?

• Werf op een plek waar mogelijke respondenten sowieso al komen, denk bijvoorbeeld aan wachtkamers in het ziekenhuis of gezondheidscentrum, apotheken, buurtcentra, festivals, basisscholen, organisaties die mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt ondersteunen etc.
• Nodig mensen eerst persoonlijk uit en geef pas daarna een flyer of brief met meer informatie, of maak een video waarin je mensen uitnodigt
• Gebruik beeld dat past bij jouw onderzoek; kies geen abstracte of te algemene foto’s of afbeeldingen; kies bij foto’s van mensen voor een afspiegeling van de Nederlandse samenleving
• Maak eerst kennis met iemand en nodig pas daarna iemand uit, of vraag hulp van sleutelpersonen of andere intermediairs

Voorbeeld: In een onderzoek naar roken onder zwangere vrouwen verliep de werving moeizaam. De onderzoeker is op zoek gegaan naar plekken waar vrouwen vaak komen, in dit geval een winkelcentrum. Daar heeft ze zwangere vrouwen die een sigaret rookten aangesproken en gevraagd of ze mee wilden doen aan haar onderzoek.

Welke vormen van participatie zijn er?

Je kunt de mensen om wie het gaat op verschillende manieren en niveaus laten meedoen in je onderzoek.

• De participatieladder op de website van INVOLV (voorheen PGO-support; ondersteunt patiëntenorganisaties).
• Onderzoek en diversiteit in de palliatieve zorg
• Deze toolboxhelpt jou als professional in de palliatieve zorg om rekening te houden met patiënten met een migratieachtergrond, en andere vormen van diversiteit. In deze toolkit vind je:
• Een factsheet over palliatieve zorg en medische beslissingen rondom het levenseinde bij mensen met een migratieachtergrond
• De handreiking Diversiteit in palliatieve zorgprojecten. Dit is een checklist waarmee je je kunt zien hoe goed jij al rekening houdt met diversiteit. Ook zie je wat je nog kunt verbeteren.
• Ondersteunende materialen voor werving
• Materialen om in te zetten tijdens training van zorgprofessionals
• Informatie over cultuursensitieve en begrijpelijke informed consents
• Informatie over de registratie van etniciteit voor onderzoe

Hoe maak ik een begrijpelijke PIF en IC?

De wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) verplicht onderzoekers om potentiële deelnemers volledig te informeren over het onderzoek. In de WMO staat ook expliciet dat proefpersoneninformatie voor elke proefpersoon te begrijpen moet zijn. Het is dus essentieel om verplichte onderdelen op een begrijpelijke manier op te schrijven.De CCMO werkt in 2025 aan een nieuwe modelbrief die voor een grotere groep mensen begrepen wordt.Advies: test je brief met meerdere mensen; personen zonder inhoudelijke kennis van het onderwerp, die korter dan 10 jaar naar school zijn geweest (in het geval van een buitenlandse schoolcarrière) of een opleiding hebben tot mbo-niveau-2.

Hoe maak ik een begrijpelijke vragenlijst?

Een schriftelijke of online vragenlijst kan alleen gebruikt worden als deze begrijpelijk en toegankelijk is.

• Een vragenlijst is begrijpelijk als mensen met verschillende achtergronden en niveaus van gezondheidsvaardigheden de kern van iedere vraag kunnen begrijpen en uitleggen.
• Een vragenlijst is toegankelijk als mensen met verschillende achtergronden en niveaus van gezondheidsvaardigheden deze kunnen vinden, openen en invullen.

Vragenlijsten die gebruikt worden in wetenschappelijk onderzoek zijn dat echter vaak niet. Ook zogenaamd gevalideerde vragenlijsten niet omdat ze zijn gevalideerd met een groep mensen met een hbo of wo-opleiding.

Bij het ontwikkelen van begrijpelijke vragen zijn veel aspecten belangrijk:

1.  het taalniveau van de woorden
2. de lengte van de zinnen
3. de tijdsbepaling
4. de manier waarop de lezer wordt aangesproken
5. de vraagstelling
6. de vormgeving
7. de manier waarop je de vragenlijst aanbiedt

Welke karakteristieken van mijn onderzoekspopulatie moet ik altijd vragen?

Veel onderzoek gebruikt bestaande databases. Helaas zijn deze meestal niet representatief voor de hele Nederlandse bevolking.

Maak je er gebruik van? Controleer dan de representativiteit voor jouw doelpopulatie. Welke groepen zijn wel geïncludeerd en wie mis je?
Om te beginnen heb je nodig:

•  leeftijd
• geslacht
• opleidingsniveau
• inkomen

Afhankelijk van je onderzoeksvraag kan het nodig zijn om aanvullende data te verzamelen.

Voorbeeld: In het IKNL-onderzoek ‘Kanker en SES’ uit 2024 gebruiken de onderzoekers opleidingsniveau en inkomen als indicatoren [6].Voorbeeld: In het onderzoek naar borstkanker uit 2019 gebruiken de onderzoekers postcode als benadering van SES [7].

Hoe kan ik het taalniveau of de gezondheidsvaardigheden van patiënten inschatten?

Het meten van gezondheidsvaardigheden op individueel niveau voegt niet altijd iets toe. De keuze voor herkennen van problemen met gezondheidsvaardigheden of het daadwerkelijk meten van iemands gezondheidsvaardigheden hangt af van het beoogde doel.

Voor het afstemmen van communicatie op gezondheidsvaardigheden is meten niet noodzakelijk. Je kunt dan volstaan met een aantal korte vragen, gebaseerd op de ‘single-item literacy screener’ [8, 9].

Je vraagt: Ik wil graag weten of ik mijn onderzoek goed heb uitgelegd. Wat gaat u thuis vertellen over ons gesprek? Zo maak je gebruik van de terugvraagmethode.

Of stel alle mogelijke respondenten de volgende vragen op een respectvolle manier:

• Veel mensen hebben moeite met het lezen van folders, hoe is dat voor u?
• Veel mensen hebben moeite met het invullen van vragenlijsten op de telefoon of tablet, hoe is dat voor u?
• Helpt iemand u wel eens met vragenlijsten of brieven?

Als iemand op een van deze vragen ja antwoordt, kun je vragen of iemand moeite heeft met lezen en schrijven. Afhankelijk van de persoon kan dat wat directer of wat meer met een omweg. Onze ervaring is dat mensen makkelijker toegeven dat ze formulieren invullen lastig vinden, of werken met een computer, dan dat ze direct toegeven dat ze moeilijk lezen. Bovendien is het goed om te realiseren dat mensen het zelf niet altijd als een probleem ervaren dat ze moeite hebben met lezen of schrijven.

Een andere optie is om iemand te vragen naar het aantal jaren school dat iemand heeft gevolgd, of naar het beroep. Mensen met een opleiding tot mbo-niveau-2 of mensen die minder dan tien jaar naar school zijn geweest vallen in de groep die risico loopt op laaggeletterdheid.
Qua beroep weten we dat laaggeletterdheid vaker voorkomt bij mensen die werken in de schoonmaak, industrie en de bouw.

Meten voor onderzoek

Meten is wel van belang om de vaardigheden van populaties in kaart te brengen. Denk bijvoorbeeld aan wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van zorg of de effectiviteit van interventies. Maar ook voor de ontwikkeling van informatie voor specifieke groepen kan het van belang zijn om gezondheidsvaardigheden te meten, zodat informatie hierop afgestemd kan worden. Of om te onderzoeken of informatie echt iedereen bereikt.

• Via vind je diverse tools. Bepaal welke vaardigheden je wilt meten voor jouw onderzoek om de juiste tool te vinden.
• Wil je hier meer over weten, neem dan contact op met de inspiratiegroep .

Bedenk wel dat deze instrumenten een belangrijk nadeel hebben: ze benadrukken voor degene die het invult (of niet kan invullen) opnieuw dat iets niet lukt. Voor het zelfvertrouwen van deze persoon is dat niet plezierig.

Hoe inclusief is je data-analyse?

Kwantitatieve data

Zijn mensen met bepaalde karakteristieken over- of ondervertegenwoordigd in je onderzoek?

Voer daarnaast – indien gegevens beschikbaar zijn – een non-response-analyse uit: wat waren de karakteristieken van de mensen die waren uitgenodigd voor deelname, maar die uiteindelijk niet aan het onderzoek hebben deelgenomen?

Kijk ook naar ontbrekende data in je studie: voor welke variabelen ontbreken er data, en wat zijn de karakteristieken van de personen voor wie deze variabelen ontbreken? Zijn er patronen te herkennen in de missingness (missingness at random).

In je hoofdanalyses onderzoek je interactie-effecten naar bijvoorbeeld geslacht, en sociaal-economische positie en overweeg je analyses te stratificeren.

Kwalitatieve data

Hoewel de onderzoekspopulatie in kwalitatief onderzoek vaak kleiner is dan in kwantitatief onderzoek, is het ook bij deze methode van belang om te kijken naar achtergrondkenmerken van de deelnemers. Wie hebben er in mijn onderzoek meegedaan en wie ontbreken er?

Reflecteer daarnaast op je eigen positie als onderzoeker (positionaliteit) omdat dit je interactie met onderzoeksdeelnemers en interpretatie van resultaten kan beïnvloeden. Positionaliteit in onderzoek verwijst naar de positie die een onderzoeker inneemt ten opzichte van het onderzoeksonderwerp, en hoe dit de manier beïnvloedt waarop het onderzoek wordt uitgevoerd en geïnterpreteerd [10].

Bespreek bij zowel kwantitatief als kwalitatief onderzoek je voorlopige resultaten met mensen uit je onderzoek. Hoe interpreteren of verklaren zij de resultaten? Deze member check geeft deelnemers aan het onderzoek eigenaarschap over de onderzoeksresultaten. Voor onderzoekers levert de discussie nieuwe inzichten op en voorkomt bias in de interpretatie van de bevindingen.

Mag ik respondenten vragen naar hun land van herkomst?

Ja dat mag, als het relevant is voor het onderzoek. Mogelijke vragen:

1. In welk land bent u geboren?
2. Welke taal spreekt u thuis?